Esclerosis Lateral Amiotrófica
El pasado miércoles 21 de junio fue el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La conmemoración es impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA.
ELA es una enfermedad que afecta de manera degenerativa al sistema nervioso central. Provoca que las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal dejen progresivamente de funcionar y mueran. De esta manera, se produce una atrofia muscular que lleva a la parálisis. Por el momento no existe ninguna cura conocida.
Uno de los pacientes famoso fue el astrofísico Stephen Hawking, diagnosticado de ELA a los 21 años. La enfermedad no le impidió ser uno de los científicos más reconocidos de la historia.
La atención en el Hospital Madariaga
El Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga” informó sobre esta patología, acentuando en el abordaje integral que se efectúa en la atención de estos pacientes. La enfermedad tiene una incidencia anual de 1 a 3 casos en 100 mil personas. El síntoma principal es debilidad en los músculos.
El médico neurólogo del Hospital Escuela, Juan Ignacio Rolón explicó que la ELA “es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva, que afecta las neuronas motoras, que son células nerviosas, que controlan los músculos, llevando a la pérdida del funcionamiento de los músculos y a la debilidad del paciente”.
Puede ser esporádica o familiar, siendo la primera la más relevante con un 95% de los casos.
Los síntomas predominantes son motores, “la patología puede presentar debilidad en los músculos, de los brazos , piernas, fonogulorios (que intervienen en la función del habla y en la deglución de los alimentos) músculos respiratorios, otros síntomas que incluye son la atrofia muscular, calambres, fasciculaciones (que son contracciones musculares involuntarias que se perciben debajo de la piel), espasticidad (aumento en el tono muscular) y un subgrupo de pacientes pueden desarrollar síntomas no motores predominantemente neurocognitivos y neuropsiquiátrico.
En relación al inicio de la enfermedad, el Dr. Rolón indicó que “puede ser variable, dependiendo de la región de la neurona motora afectada, tiene una evolución progresiva”. A ello remarcó qué si bien en la actualidad no tiene cura, cuenta con tratamientos aprobados internacionalmente (dentro de los cuales se incluyen los tratamientos modificadores de la enfermedad y sintomáticos).
La atención de los pacientes, desde las primeras manifestaciones de la enfermedad, los estudios para llegar al diagnóstico y los tratamientos son atendidos en el Hospital Madariaga.
Es importante la atención integral de estos pacientes se realiza con un enfoque interdisciplinario.“Tenemos varios pacientes con ELA, que son atendidos con la intervención de neurólogos, neumonólogos, gastroenterólogos, fonoaudiólogos, médicos fisiatras, kinesiólogos, médicos genetistas, entre otros”, destacó el Dr. Rolón.