Se estima que 1 de cada 100 bebés nacen con esta condición, y aproximadamente 1 de cada 4 de ellos requerirá una intervención quirúrgica o por cateterismo en los primeros meses de la vida.

La detección temprana, idealmente prenatal, puede mejorar los pronósticos de muchos de ellos, permitiendo el nacimiento en un lugar con los recursos necesarios para realizar un tratamiento adecuado ya tiempo.

La mayor parte de los niños con cardiopatías congénitas puede llevar una vida sin restricciones, aunque algunos de ellos requieren cuidados especiales. Los pediatras y especialistas que cuidamos la salud de estos niños atendemos aspectos relacionados con su crecimiento y desarrollo, con su salud emocional e integración social.

El Comité Nacional de Cardiología de la Sociedad Argentina de Pediatría resalta que la concientización es clave, compartiendo información se puede apoyar y mejorar las vidas de las personas afectadas y sus familias.

Misiones tiene ley

Misiones fue la primera provincia en tener la Ley de Ecocardiografia Fetal para la detección de cardiopatías congénitas a partir la semana 16 de embarazo.

Disponer de un diagnóstico prenatal permite derivar más a centros de tratamiento de alta complejidad. El procedimiento es completamente indoloro y seguro.

La certeza del diagnóstico es muy alta y los resultados están disponibles al instante. La ecocardiografia fetal es indicada entre las semanas 16 y 23, no obstante se puede realizar hasta minutos antes del nacimiento.

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Esta ley  tiene el objetivo de garantizar que  las personas con cardiopatías congénitas tengan el derecho a todas las instancias de detección y tratamiento correspondientes en cada curso de vida.

De esta manera, se otorga rango de Ley al Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, que desde su creación en 2008 ha dado respuesta a más de 20.000 niñas y niños que han sido intervenidos quirúrgicamente y ha reducido la lista de espera para estas intervenciones de mil a cero.

A partir de la reglamentación, el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas tiene como desafío garantizar los cuidados de aquellas y aquellos niñas y niños que crecieron, sobrevivieron y requieren cuidados específicos del adulto.

A su vez, se busca fortalecer el diagnóstico prenatal y que todos los subsectores avancen en una mayor accesibilidad y calidad en la atención de esta problemática. Se garantiza además que todas las mujeres embarazadas o personas gestantes tengan el derecho a un control prenatal que incluya la detección precoz de cardiopatías congénitas.

Luego de informar que “este camino, que se inició en 2008 con la creación del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, hoy se plasma en una ley que está reglamentada para que ese derecho quede asegurado”,  la ministra Vizzotti manifestó “muchísimo orgullo por estar celebrando este logro colectivo”.

Al respecto, la ministra detalló que “de 2008 hasta 2021, las muertes infantiles por malformaciones congénitas bajaron de 2.285 a 1.249 y las defunciones por malformaciones cardíacas disminuyeron de 847 a 513”.

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Cardiopatía significa malformación estructural o anatómica del corazón y congénita quiere decir desde antes del nacimiento. Son las malformaciones más frecuentes que existen. Afecta al 1% de los recién nacidos vivos y es peligrosa porque las cardiopatías que son moderadas o graves requieren cirugías cardiovasculares para su tratamiento. Por eso, durante el período neonatal, muchos chiquitos que nacen con cardiopatía requieren intervención quirúrgica.

Es el Dr. Lisandro Benmaor, cardiólogo infantil, dedicado desde hace muchos años a la atención de las cardiopatías congénitas quien describe con gran claridad esta patología. Fue promotor de la Ley de Ecocardiografía Fetal de Misiones. Es también el presidente del IPS Misiones.

«Nosotros tenemos el orgullo de haber sido la primera provincia en el país en contar con una ley de ecocardiografía fetal obligatoria. Todas las mujeres embarazadas se deben hacer una ecografía para ver el corazón del feto y tener un diagnóstico intrauterino, o sea sumamente precoz. Con esta información, se puede determinar el lugar de nacimiento, el momento de la cirugía. También el componente psicológico para los padres que es muy importante pues ellos están esperando un niño sano. Se encuentran con mucha  información cuando se les explica sobre el pronóstico, la evolución, las derivaciones para su bebé.».

Actualmente, gracias a los avances, la tecnología y el equipo humano que hay en la Argentina, más del 95% de las cardiopatías tienen un pronóstico sumamente alentador.

» Tengo en mi haber millones de ejemplos de casos. Diagnósticos intrauterinos, cirugías intrauterinas de corazón como Ignacio -Nachito- un paciente que se le diagnosticó las 20 semanas una cardiopatía muy grave, fue operado dentro de la panza de la mamá de las 24 semanas de gestación y hoy el corazón de Ignacio es cercano a lo normal. Hacer una cirugía cardíaca dentro de la panza es casi futurista, con el corazón del tamaño de una aceituna» explica Benmaor.

El Hospital Italiano de Buenos Aires es uno de los mejores centros de de América en estas intervenciones.

Misiones es pionera a nivel nacional con una cantidad muy significativa de diagnósticos tanto intrauterino como post natal. Al margen de ser estadísticas, son nombres y apellidos de muchos misioneros que gracias al diagnóstico, derivación, intervención oportuna y tratamientos acordes, pueden estar con una calidad de vida realmente alentadora.

En estos últimos años ha mejorado todo enormemente. Además del diagnóstico y la derivación para cirugías, se han acortado los tiempos de espera.

«Siempre cuento una historia que es muy emblemática. Cuando estaba hace varios años atrás estudiando cardiología infantil, muchos chicos en la Argentina fallecían en lista de espera, o sea, no solo no llegaban a su cirugía, si no fallecían y eso hablaba de desigualdad, no se accedía a una cirugía en la salud pública del país. Eso se revirtió. Existe un centro coordinador de cardiopatía congénita que funciona en el Hospital Garrahan de Buenos Aires».

La actualización de los profesionales. Neonatólogos, enfermeros, obstetras, ecografistas, cardiólogos infantiles y pediatras trabajan para que todo este circuito funcione.

En salud pública y salud privada existe la concientización sobre la importancia de la ecocardiografía fetal. Si las madres sospechan algunos de los síntomas que pueden acarrear las cardiopatías, pueden hacer una consulta precoz al neonatólogo o al pediatra para hacer diagnósticos oportunos.

Puede haber ciertos factores si la mamá tuvo una cardiopatía congénita. tomó alguna medicación durante el embarazo o tiene alguna enfermedad, por ejemplo, lupus, dermatomiositis. Pero todos los factores de riesgo hacen solamente un 10, 15% de los niños que van a tener cardiopatía, el 85% de los niños que tienen cardiopatía nacen de mamá y papá sanos.

Como cierre de la nota, el Dr. Benmaor agrega: «Siempre me gusta replicar que estos logros no se pueden alcanzar sin una red de trabajo, de esfuerzo, de concientización. Esto es parte del gran equipo humano que tiene la provincia y también de decisiones políticas. Eso hay que decirlo porque uno no quiere a veces mezclar la política con la medicina, con la ciencia de la salud, pero muchas veces las decisiones significan vidas salvadas. Repercute categóricamente en que muchos chicos estén hoy jugando, bailando, con su familia, por empezar la escuela. Entonces realmente en ese sentido la Renovación ha hecho historia con  la cardiopatía congénita y amerita un párrafo aparte».

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La cardióloga infantil Dra. Aline María Coronas habla sobre esta enfermedad y del tipo de vida  que pueden realizar los chicos que reciben tratamiento.

«Las cardiopatías congénitas son malformaciones del corazón de los bebés con las cuales nacen. Es decir que ya en el feto se manifiestan y después cuando nacen se corrobora la malformación en el corazón de los bebés. Muchas en el embarazo se pueden detectar,  por eso se piden los estudios ecocardiofetales».

Cuáles son esas malformaciones?»Los corazones de los bebés tienen alguna zona estructural que no es normal; por ejemplo falta un parte de una cavidad, o una válvula que no se formó, una arteria que se formó mal o tienen un agujero, no se terminaron de cerrar algunas paredes».

Cómo se tratan ?

» La mayoría de las cardiopatías congénitas no tienen tratamiento alguno porque son leves y las que se tratan en general son con cirugías, con cateterismo o hemodinamia y algunas con medicación pero la medicación es solamente para que funcione mejor el corazón».

La Dra. Coronas comenta cómo es la actividad de los niños que nacen con cardiopatías congénitas . «Totalmente vida normal. Niño que juega a la pelota, con la muñeca, que se ríe, va a la escuela, como cualquier niño puede vivir».

En el caso de ser necesario un tratamiento o una cirugía en general, se puede realizar en Misiones -tanto e nivel privado como público- o si es necesario, se derivan a lugares específicos que se dedican a las patologías más complejas.

Principalmente la Dra. Coronas sugiere que «los papás lleven los chicos a los controles pediátricos y eventualmente al control cardiológico y que no dejen de hacer su vida normal. Porque tengan una cardiopatía no pueden dejar de ir a la escuela, jugar, ir a los cumpleaños, al pelotero. Tratar de comer o tener una vida sana con comidas sanas, verduras, frutas y mucha agua básicamente. El chico puede estudiar, trabajar eventualmente en el futuro sin drama».

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