La reciente creación por Ley del Programa Misiones Sin Dolor tiene entre sus objetivos la investigación y estudio del Síndrome de Sensibilidad Central y sus patologías asociadas. Establece criterios unificados para su diagnóstico y tratamiento y garantizar la cobertura médica y terapéutica interdisciplinaria. Contempla el tratamiento farmacológico integral destinado a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

El Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga” actualmente concentra la atención de las patologías reumatológicas, al ser el único centro asistencial, en el ámbito público, con especialistas en reumatología. el lupus y la fibromialgia son las enfermedades que más consultas reciben.

En Posadas se registra una alta prevalencia de pacientes con lupus. La especialista en reumatología Dra. Noemí Bedrán explica que el lupus “se puede manifestar con caída de cabello, aftas orales, caries (cuando van asociadas a otras enfermedades autoinmunes), lesiones en la piel, que son como placas rojas, muchas veces aparecen ante la exposición al sol, pérdida del apetito consecuencia de eso pérdida de peso, proteinuria, que es cuando hay inflamación del riñón, también puede haber compromiso cerebral manifestándose con convulsiones”.

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Los beneficiarios podrán contar con cobertura médica y terapéutica con carácter interdisciplinario, sin topes o límites de sesiones, de acuerdo a prescripción del profesional médico tratante, además de la provisión de medicamentos avalados por autoridad científica pertinente.

Se conformará además un comité científico, con el fin de diseñar el listado de patologías asociadas al síndrome de sensibilidad central y elaborar guías de práctica clínica para mejorar y unificar criterios de diagnóstico, entre otras funciones.

Asistencia del lupus

También ayer los diputados misioneros aprobaron el proyecto de ley que crea el Régimen de Asistencia Integral del Lupus Eritematoso Sistémico (LES), con el fin de garantizar la detección temprana de la enfermedad y el acceso a los tratamientos que sean necesarios.

Salud mental

Como resultado de una conjunción de diferentes iniciativas, se resolvió crear ayer el Plan de Asistencia de la Salud Mental a Distancia. Consiste en la asistencia y contención a distancia de personas que padecen algún trastorno de salud mental, empleando para ello las tecnologías de la información y las comunicaciones a través de los diversos mecanismos o vías de atención, como ser consultas a través de la implementación de una línea telefónica gratuita de tres dígitos habilitada para recibir llamadas desde telefonía fija y celular, videollamadas o cualquier otro mecanismo de comunicación a distancia.

La iniciativa fue pensada para los casos en los que se registre emergencia epidemiológica y sanitaria decretada por la autoridad competente, cuando los indicadores de vigilancia epidemiológica marcan estado de alerta por epidemia, pandemia o cuando el Ministerio de Salud Pública considere que la propagación de una enfermedad pueda afectar a la provincia de Misiones por su alto impacto sociosanitario

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Según explicó el doctor Bernardo Pons Estel, coordinador de Gladel y codirector de Hablemos de Lupus, esta afección es una enfermedad autoinmune crónica y compleja en la que el sistema inmune puede afectar las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones, los riñones y los vasos sanguíneos, causando inflamación generalizada y daño en los tejidos de los órganos afectados. Si bien existen diferentes tipos de lupus, como el cutáneo, el inducido por medicamentos o el neonatal, el más frecuente es el Lupus Eritematoso Sistémico (LES).

“Sus síntomas incluyen fatiga, cambios de humor, depresión, ansiedad, dolor o inflamación en las articulaciones, erupciones en la piel y fiebre, con diferentes niveles de gravedad. Algunos son similares a los de la artritis reumatoidea; por eso, en ocasiones, se confunde el diagnóstico”, afirmó Estel.

Y agregó: “Si bien la realidad es diferente en cada país de América Latina, en la mayoría, las consultas presenciales han disminuido drásticamente durante la pandemia de COVID-19, principalmente, por el gran temor a contagiarse, ya que los pacientes con lupus presentan alteración de su sistema inmunológico por la propia enfermedad, a la vez que pueden estar tratados con medicamentos inmunosupresores.

Sin embargo, ha ocurrido un incremento en la teleconsulta y una alta necesidad de conocer acerca de los problemas de salud del momento”. Si bien se desconoce la causa del lupus, existen tratamientos que permiten reducir el daño a los órganos y a las articulaciones, y aliviar el dolor y la inflamación, lo que permite tener una mejor calidad de vida.

Así le sucedió a Gabriela Barzola, quien padece la enfermedad hace muchos años, y quien asegura que desde que fue diagnosticada y comenzó el tratamiento mantiene una vida normal. “Cuando fui diagnosticada con LES -porque en un principio me diagnosticaron una artritis reumatoidea- mi tratamiento consistía en corticoides, antipalúdicos e inmunosupresores.

Años después, los médicos decidieron optar por un tratamiento biofarmacéutico que permitió reducir al mínimo el corticoide y mejorar notablemente mi calidad de vida”, sostuvo.

Además, relató que durante la pandemia de COVID-19 “mantiene los mismos cuidados que tenemos que tener todos, usando el barbijo cada vez que salgo, lavándome las manos todo el tiempo, poniéndome alcohol en gel, desinfectando las mercaderías, y tratando de mantener el menor contacto posible con otras personas. Al ser una paciente de riesgo, actualmente, no estoy yendo a trabajar, sino que lo hago de manera virtual, solo salgo por cosas necesarias, no por cualquier motivo. Ahora estoy esperando la vacunación que nos toque al grupo de riesgo en que yo estaría incluida”.

Si bien el lupus puede afectar a cualquier persona, es más frecuente en las mujeres. De hecho, de cada 10 adultos que padecen la enfermedad, solo uno es hombre. Los síntomas y el diagnóstico de la enfermedad ocurren con más frecuencia entre los 15 y 44 años, y aquellos familiares de personas con Lupus tienen entre un 5% y un 13% de probabilidad de desarrollar la enfermedad.

“Hay mucho desconocimiento sobre el lupus, no solo por parte de la población general, sino también por parte de los médicos. Por eso, la educación utilizando contenidos amigables y adaptados a la escolaridad de la audiencia, es fundamental para que los pacientes aprendan a vivir con esta enfermedad. A través del cuidado médico por parte de profesionales con experiencia en la enfermedad, el lupus se puede controlar y los pacientes pueden lograr una buena calidad de vida”, sostuvo Pons Estel.

Es fundamental concientizar acerca del lupus para que más personas puedan consultar con su médico, realizar los estudios correspondientes, diagnosticar la enfermedad de manera temprana y así comenzar el tratamiento que les permita llevar una vida normal.

Tratamientos para lupus

Si bien el lupus no tiene cura, afortunadamente existen tratamientos farmacológicos que contribuyen a controlar el progreso de la enfermedad y disminuyen los síntomas. Sin embargo, algunas personas son resistentes a los tratamientos convencionales, en cuyo caso es preciso tratar la enfermedad y su sintomatología con nuevas opciones. En este sentido, el uso de células madre mesenquimales es el último avance de la ciencia para tratar esta enfermedad que afecta a millones de personas en el mundo. De allí, radica la importancia del almacenamiento del cordón umbilical de los recién nacidos (donde pueden encontrarse estas células), para el tratamiento de este tipo de enfermedades y de otras tantas.

“Las células madre mesenquimales, que se pueden obtener de la médula ósea (fábrica de la sangre), del tejido adiposo o grasa y del tejido de cordón umbilical, entre otros tejidos, actúan como inmunomoduladoras y de forma protectora, frenando los procesos inflamatorios, entre otras cualidades de valor, al momento de pensar en terapias celulares. A tener en cuenta: estas células, como sí ocurre con las células madre de la sangre, no tienen la problemática asociada a la necesidad de compatibilidad. Por sus propiedades, han sido reconocidas como una herramienta prometedora para el tratamiento de trastornos inflamatorios y diversas enfermedades autoinmunes como el lupus, motivo por lo cual existen innumerables ensayos clínicos en avance en este sentido”, comentó el doctor Claudio Dufour, director Médico de BioCells.

En esta línea, en los últimos años se han realizado diversos estudios e investigaciones para conocer el grado de eficiencia de estas células en el tratamiento del lupus. Uno de estos estudios es el que realizó el departamento de Reumatología e Inmunología de la Facultad de Medicina de la Universidad Nanjing (China), denominado “Terapia Celular con células mesenquimales induce el aumento de FLT3L y células dendríticas CDc1+ en pacientes con LES”, y cuyos hallazgos fueron comunicados en la revista Nature en 2019.

De acuerdo a lo observado, las células mesenquimales producen una proteína denominada FLT3L (gen que da origen a una proteína que participa en la formación y la multiplicación de células sanguíneas nuevas) que ayuda a incrementar la cantidad de células dendríticas terogénicas (CDc1+), que son las encargadas de regular la actividad de otras células del sistema inmune, en la sangre de las personas con LES. Este hallazgo no es menor, ya que en el caso de los pacientes con LES tanto la proteína FLT3L como la CDc1+ están francamente disminuidas.

“En esta investigación se estudió a 21 pacientes con LES que no estaban respondiendo a los tratamientos más convencionales y se les realizó una infusión intravenosa de células mesenquimales del cordón umbilical. Como consecuencia, los pacientes reportaron un aumento en la cantidad de células CDc1+ en su sangre; además, se observaron cambios en el índice de actividad de la enfermedad y mejoría en los síntomas que se mantuvieron hasta por seis meses después del tratamiento. Incluso, se evidenció una mejoría en la función renal de los pacientes con nefritis lúpica, que es una complicación frecuente en pacientes con LES”, detalló el especialista.

Más recientemente, en el año 2020 especialistas en el tema realizaron el metaanálisis “Eficacia clínica y seguridad de las Células Madre Mesenquimales para el Lupus Eritematoso Sistémico”, con el objetivo de evaluar los niveles de eficacia y seguridad de los tratamientos con células mesenquimales para esta enfermedad autoinmune. Con este análisis, que consistió en la revisión de 10 investigaciones realizadas entre los años 2000 y 2019 por diversos grupos de expertos, se llegó a la conclusión de que el uso de las células madre mesenquimales podría ser un agente terapéutico celular prometedor para las personas con lupus eritematoso sistémico, así como para otras enfermedades cuya base es la alteración de la inmunidad.

Se observó que los pacientes con este tipo de lupus que recibieron el tratamiento con células madre mesenquimales tuvieron niveles más bajos de proteinuria (aparición patológica de proteínas en orina) entre los tres y seis meses, comparado con un grupo de control; al mismo tiempo que se observó menor actividad de la enfermedad a los dos y seis meses y menos afectos adversos.

“El gran desafío es avanzar en la investigación clínica de las células mesenquimales del cordón umbilical para tener cada vez más información, sobre cómo pueden generar cambios positivos en el sistema inmune de las personas con lupus para aminorar los síntomas y mejorar así la calidad de vida de las personas. Sin embargo, se deben diseñar y realizar más estudios con puntos finales a más largo plazo y tamaños de muestra de pacientes más grandes para identificar resultados adicionales y sólidos, centrados en el paciente en el futuro”, sumó Dufour.

Para conocer más acerca del Lupus puede acceder a @conociendomilupus en Instagram y Facebook, una iniciativa del laboratorio GSK para ayudar a difundir, educar y concientizar sobre la enfermedad.

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» El lupus es una enfermedad crónica, autoinmune por excelencia,  se presentan  autoanticuerpos que van a atacar distintas partes del cuerpo  con lo cual se pueden presentar de diversas formas con distintas  sintomatologías».

Cómo se manifiesta?

«El lupus se puede manifestar de varias maneras, depende de los órganos que van a estar afectados. Generalmente puede afectar la piel, pueden presentarse con el típico rash o erupción como  alas de mariposa en el rostro, por eso también el logo con que se identifica. Puede presentarse con sintomatologías que van desde  leves como caída del cabello, fatiga, cansancio, anemia, hasta síntomas muy severos con compromiso de órganos nobles como el riñón, el corazón, y hasta el sistema nervioso central.

Provoca daño pero cada paciente es diferente, hay pacientes que tienen síntomas leves y pueden realizar tratamiento ambulatorio con controles en consultorio, y  otros que tienen una enfermedad muy severa que requiere tratamientos distintos».

Cómo la persona advierte que puede tener lupus?

«Los síntomas son cansancio, fatiga, manchas en la piel, pérdida de cabello, dolores articulares, fiebre sin causa, anemia sin causa. Una vez que se descarta otro tipo de patologías más frecuentes, tiene que sospechar de esta enfermedad. Afecta principalmente a mujeres entre 15 y 45 años pero en mi caso que hago reumatología infantil, el lupus se puede presentar también en los niños. Uno de cada cinco pacientes inician la enfermedad en la infancia, antes de los 16 años, lo llamamos lupus juvenil».

El pediatra advierte y deriva, cómo es el proceso?

«Lo principal es sospechar, saber que se puede presentar en los niños, una vez que fueron descartadas otras enfermedades uno tiene que sospecharr en lupus y derivar al especialista.

Sabemos que un diagnóstico temprano, un tratamiento oportuno, tienen mucha implicancia en el pronóstico a largo plazo.

El tratamiento va a depender de la gravedad de los síntomas y los órganos afectados. Una vez que uno sospecha que el paciente tiene lupus, debe  hacer un chequeo sistémico de todos sus órganos para poder identificar cuáles son los afectados y el tratamiento específico.

La calidad de vida va a depender de  cuáles son los órganos afectados, en qué momento se hizo el diagnóstico, cómo se empezó en tratamiento y  un factor importante es la adherencia, los controles de seguimiento.

Antiguamente no había muchos tratamientos ni tampoco laboratorios, era difícil de realizar estos chequeos sistémicos, con lo cual se llegaba tarde al diagnóstico, al reconocimiento de los órganos afectados. Hoy con un diagnóstico temprano, una identificación oportuna y tratamiento dirigido, se puede lograr un buen pronóstico.

La recomendación para el paciente es la adherencia a los controles, el seguimiento con el médico de cabecera, en este caso el reumatólogo y los otros especialistas que tienen que intervenir. Y recordar que el lupus se puede presentar en los niños, tanto en varones como mujeres. En adultos es más frecuente en mujeres pero en el caso de los niños también se produce en varones».

Dra. Florencia Ahumada – Especialista en Reumatología Infantil MO 4824

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