Día de las enfermedades poco frecuentes
Mañana martes 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Las enfermedades poco frecuentes también llamadas enfermedades raras son condiciones de salud con patrones específicos de signos, síntomas y hallazgos clínicos definidos, que afectan a un escaso número de personas en una población determinada. Pueden variar según el país y la región.
Afectan entre el 4 y el 8% de la población mundial. Se estima que más de 300 millones de personas en el mundo viven con alguna enfermedad poco frecuente.
En el mundo hay descriptas clínicamente al menos 8.000 enfermedades poco frecuentes definidas por prevalencia puntual sin contemplar los cánceres raros, ni las enfermedades poco frecuentes causadas por enfermedades infecciosas o intoxicaciones bacterianas o virales raras. Por tanto, se reconoce que el número total es considerablemente mayor llegando a más de 10.000.
Son patologías crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales.
Las personas que viven con una EPOF requieren de una atención biopsicosocial, que contemple tanto la asistencia clínica especializada -en atención primaria y/o de alta complejidad que estén habituados al manejo de los problemas clínicos específicos- como de servicios sociales y apoyo psicológico destinado al propio paciente como a su grupo familiar, bajo una atención integral y coordinada.
En Argentina
Se considera EPOF las patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes.
- 3,6 millones de personas viven con al menos una enfermedad poco frecuente. Representando a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias.
- 7 de cada 10 son de origen genético y de ellas, el 70 por ciento se manifiesta al nacer o durante la niñez
- 3 de cada 10 morirán antes de cumplir los 5 años
- 51% de las personas con enfermedades poco frecuentes sufren el aislamiento de los amigos y/o familia
En Misiones
El Instituto de Genética Humana de Misiones lleva a cabo el abordaje de las enfermedades poco frecuentes y anomalías congénitas en el Parque de la Salud. Lo realiza de manera articulada con los hospitales de nivel III, atendiendo las patologías desde la etapa prenatal, al momento del nacimiento, en edad pediátrica. El instituto cuenta también con profesionales genetistas que atienden a los adultos.
Para conmemorar la fecha, mañana martes a partir de las 8:30 horas, junto a asociaciones de pacientes, se llevará a cabo una caminata simbólica que comenzará en la Plaza San Martín de Posadas, hasta la Plaza 9 de Julio, donde realizarán varias actividades.