El domingo es el Día Mundial de la Fibrosis Quística
Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes. Es potencialmente mortal.
Provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo.
Se la considera la patología hereditaria más común entre las personas de origen caucásico.
Desde el 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística dispuso que el 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística,
El objetivo de la fecha es dar a conocer aspectos de la enfermedad con el fin de mejorar las oportunidades diagnósticas y calidad de atención.
Síntomas en un bebé o un niño:
- Fiebre, aumento de la tos, cambios en el esputo o sangre en el esputo, inapetencia u otros signos de neumonía
- Incremento de la pérdida de peso
- Deposiciones o heces más frecuentes que tienen mal olor o tienen más mucosidad
- Abdomen hinchado o aumento de la distensión
El tratamiento con los moduladores de la proteína CFTR ha representado un cambio radical en la evolución de la enfermedad, esto lleva a un nuevo desafío en el seguimiento de los mismos.
Desde la Sociedad Argentina de Pediatría indican que se debe seguir investigando para los pacientes que no disponen de tratamiento con modulador sea por genética o intolerancia.
En nuestro país, en el año 2020, se aprobó la ley de FQ, Ley Nro 27557, un importante logro para la comunidad de FQ En la misma se establece un marco legal que evita desigualdades en el acceso al diagnóstico, seguimiento, rehabilitación y tratamiento.
Otro reto importante es continuar con la formación de profesionales capacitados para el manejo de la FQ y la creación de más centros interdisciplinarios.
Junto al diagnóstico precoz y el tratamiento personalizado permite retrasar la progresión de la enfermedad y lograr mayor sobrevida.