Visibilizar lo invisible: El desafío de convivir con enfermedades poco frecuentes en Misiones
Sobre las enfermedades poco frecuentes, la mayoría no sabemos demasiado, precisamente porque no son patologías masivas o con mayor cantidad de afectados. Quizás nos enteramos cuando nos toca de cerca a través de alguien de la familia, de los amigos o de uno mismo.
Ahí empezamos a conocer una realidad que puede ser
Con esta nota queremos informar y divulgar para que como comunidad conozcamos y incluso para que otras familias, otros pacientes, que no forman parte de una red o de una asociación puedan acercarse.
El viernes pasado se realizó en la plaza 9 de Julio de Posadas, una jornada especial con el objetivo de visibilizar las Enfermedades Poco Frecuentes – EPOV-. El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Asociaciones formadas por pacientes, familias, profesionales de la salud, instituciones del Estado provincial, informaron en cada uno de sus stands.
Sandra Delgado, coordinadora de la jornada, integra la Fundación Familias Rett Misiones, una organización de familiares de niñas que tienen esa patología. Es ella quien comenta el objetivo del encuentro.
Hay más de 8000 enfermedades que son poco frecuentes, por lo tanto somos pocos y nos nucleamos- Varias organizaciones estamos hoy acá.
En la comunidad somos ignorantes sobre las EPOV?
Si, y también yo lo soy un poco porque la realidad es que no tenemos un manual cómo se trata cada enfermedad. Tenemos la los síntomas, los diagnósticos, a través de estudios genéticos entre otros, pero la realidad es que nosotros aprendemos todos los días.
Una de las cosas muy importante es esto: difundir y concientizar a la sociedad, para los médicos, para los terapeutas, los trabajadores de la salud, todos los que que son nuestros aliado de por vida.
Este trabajo articulados que hacemos con las organizaciones, con el Instituto de Genética Humana, con el Parque de la Salud, todo nos puede ayudar a avanzar en los tratamientos de las patologías.
En muchas oportunidades encontramos soluciones para mejorar calidad de vida del paciente que también va a ayudar a la calidad de vida de la familia.
Qué es lo más complejo en este proceso?
Primero y principal, lo más complejo es poder dar con el diagnóstico. Luego tener los médicos tratantes y los terapeutas.
Es muy importante poder abordar todo por una cuestión de tiempo. Todo lo que tenga que ver con el abordaje de la enfermedad, desde el diagnóstico, el tratamiento, el seguimiento, la contención.
La contención y el acompañamiento social también son fundamentales.